måndag 12 november 2012
På avdelningen!
Vad som hänt sedan sist, jag fick sond i måndags (för en vecka sedan) och det var skönt faktiskt att slippa ha ont varje gång jag åt. Det har dock inte funkat helt problem fritt, då jag inte fått behålla sondvällingen. Så i fredags blev det bestämt att jag skulle läggas in som idag på avdelningen. De öppnade idag efter renoveringen och oj vilken skillnad på avdelningen.
Jag har nu bara 12 ggr kvar på strålningen och en gång med cytostatika. Vad tiden har gått tyckte inte alls servar så länge sedan allt började och jag bara tänkte, 3 månader va lång tid det är.
I helgen var morfar och bonus mormor samt min syster och hennes familj på besök, det var riktigt mysigt. Vi passade på att fira fars dag en dag tidigare. Vi fick också hjälp med att gräva och städa. Vilket var rena lyxen, städat har vi gjort men jag kommer inte ihåg när vi senast torka golvet och det luktade grön såpa i hela undervåningen, en helt ljuvlig doft.
Ha en skön vecka och så får vi se när nästa inlägg drycker upp.
fredag 26 oktober 2012
Familjeutflykt!
Jag fick vara med om att datorn som styr strålnings apparaten hängde sig och jag fick ligga lite extra länge med masken men det gick bra.
Vi åkte med Ronden ner till Sahlgrenska och lagom i Lilla Edet ser jag hur dottern är illamående, det enda jag fick snabbt under hakan var mina händer och sedan kräktes snäckan, inte lätt när man blir åksjuk. Hon hämtade sig snabbt och ned lite rena kläder på kroppen så fortsatte resan.
Ikväll skickade jag iväg maken på rollspel hos min lillebror, hans kompis R och min lillasysters sambo. I utbyte fick jag min lillasyster, vilket kapp jag gjorde. Vi har myst med godis och roliga spel på Ipaden.
Imorgon väntas storasyster med familj hit och så ska höstmarknaden besökas och sedan till kvällen väntas en god middag bestående av min potatisgratäng, gräddsås samt kött till middag.
God natt!
Pssst: kom ihåg att det är ok att skratta och känna glädje.
onsdag 24 oktober 2012
Andra veckan!
Jag kan snart också berätta utförligt hur nya E45 ser ut, då jag åker där varje dag med Ronden. För er som inte vet vad ronden är så är det en fantastisk buss som startar sin resa varje morgon i Åmål och som efter beställning stannar, tar upp mig i Vänersborg och kör sedan till Sahlgrenska sjukhuset. Jag är så tacksam över denna buss och den servicen man får av personalen ombord, utan den hade jag absolut inte orkat åka fram och tillbaka (20 mil) varje dag i sex veckor.
Förra måndagen alltså den femtonde oktober fick jag även cytostatika och träffa den helt underbara sjuksköterskan K. på onkologmottagningen, vilken härlig tjej, vi hade mycket att prata om. Hon tog sig tid att lyssna och även att bara vara där. Jag kommer var tredje vecka gå dit för att få cytostatika.
Personalen på rum tio på strålningen är helt fantastisk. Alltid glada och trevliga. En liten anekdot till alla som läser. Lite bakgrunds fakta först. När jag strålas ligger jag på en brits med ett litet nackstöd och sedan sätter de på mig min personliga mask. Den är gjuten efter mitt ansikte och täcker hjässan och hela bröstkorgen. Så masken är alltså personlig. Så till anekdoten igår försökte ingenjören på rummet att sätta på mig masken och jag kände ganska omedelbart att något var fel. Börjar skratta och säger att nu är det som är fel för så här konstigt har det inte känns tidigare. Varav ingenjören försöker korrigeringar läget och ber mig flytta på mig men efter en liten stund konstaterar han lite röd i ansiktet att ups det var fel mask. Kanske inte alls lika roligt att läsa anekdoten men desto roligare var det på riktigt, tänk vad lite det behövs för att man ska bryta totalt i ett skratt anfall.
Vi har även i torsdag på en så fin och ljus begravningsgudstjänst av makens älskade älskade mormor. Den var lika ljus och fin som mormor. Fick träffa en hel del släkt på min makes sida som jag aldrig träffat förut. Dottern vår var med och hon skötte sig så bra och hon charmade alla, men hon tyckte ändå kusinerna E och F var bäst. Jag fick även höra att jag hade samma djävlar anamma i mig som makens mormor. Jag vet att mormor var förtjust i mig men den dagen fick jag verkligen veta hur mycket hon tyckte om mig. Jag är så oerhört tacksam för att fått lära känna denna underbara människa som hon var och kommer ha med mig mycket nyttigt från henne. Är så tacksam att hon aldrig förstod hur sjuk jag är, det hade knäckt henne totalt. Sista tiden var hon inte alls med oss. G. tog emot henne när hon kom upp till himlen och nu har de så bra ihop och tar hand om varandra.
Detta var nog ett av mina längsta inlägg.
Ett sista ord på vägen "kom ihåg det är ok att skratta och känna glädje!" (ung cancer!)
måndag 15 oktober 2012
Ett mål på vägen!
15 oktober
Igår fick jag gjort ca 30 st armband till Ung Cancer, varav maken gjorde två :)
Imorgon behöver jag inte stiga upp lika tidigt som idag, ska vara nere på strålningen 10.20, åker med ronden dit och hem.
Hur var då att få strålning, kändes ingenting, det var tre runda saker som åkte runt mig och strålade på nio olika ställen.
söndag 14 oktober 2012
Dagen före!
torsdag 4 oktober 2012
4 oktober
Hann vara hem till min älskade pappa som lagade en helt underbar makaronilåda. Tack igen pappa.
Igår var jag hemma och fortsatte på min tillverkning av julkrubban nu är Josef, Jesus barnet och Maria klara. Är så nöjd med dem.
Var inte helt på topp igår, många tankar surra i huvudet så som hur kan en människa drabbas av så mycket, räcker det inte med att man förlorat ett barn. När nu ska man få denna jävla skit sjukdomen också. LIFE SUCKS! Kan man säga, men jag kommer inte ge mig i första taget. Funderar mycket också på vad jag ska göra när jag är klar med min behandling. Känner mig lite mätt på sjukvården, missförstå mig inte jag älskar min nuvarande arbetsplats och saknar mina kollegor. Natten var inte helt bra heller då dottern var vaken mellan 01-04.30 tillslut somna hon.
Idag ska jag fortsätta med julkrubban, ska även till vc och lägga om cvk:n. Idag blir jag bjuden på lunch och fika hemma hos min kära kollega, ska bli så roligt att träffa henne.
Ha nu en bra dag alla!
måndag 1 oktober 2012
1 oktober
Jag har nu avslutat den andra långa cytostatikakuren, nu är det bara en dagars kurerna under strålningen kvar. Även denna gången mådde jag bra, inget illamående, så skönt.
Vad har jag gjort för att fördriva dagarna med. Jo jag har lärt mig att virka, tack mamma och stora syster för det. Så nu har jag gjort ett monster som grannens 18 åring fick i födelsedags present tillsammans med en orkidé och en flaska xider. Har nu påbörjat en julkrubba och där är Maria och Josef klar, Jesus är just under skrivande tidpunkt under produktion, en figur per dag tar det.
Imorgon bitti bär det av mot Sahlgrenska för att göra förberedelser inför strålningen. Känns lite märkligt men så skönt. Jag har små delmål på vägen. Den första är att kunna vara med på minnesgudstjänsten som är vid allhelgona helgen, andra är kunna fira julafton hemma och den sista kunna ha 2 års kalas i januari för dottern.
Ha det nu så bra alla och sköt om er.
söndag 9 september 2012
Dag 1-6!
Dag 1 (fredag)
Dagen började redan 06:00 då kom nattsköterskan och koppla på det första droppet, ett vanligt natriumklorid dropp med lite tillsatser av magnesium och kalium. Jag får totalt 2 liter innan de kopplar på första cytostatika droppet och den tog fyra timmar att administrera. Ja och om jag inte kissa mycket innan så fick jag förutom ett till dropp, så fick jag urindrivande läkemedel intravenöst. Kan säga att detta inte alls var rolig, tur att toaletten fanns nära och att det fanns två. Jag ber alla mina patienter som jag givit detta läkemedel. Ja jag visste att det gav snabb effekt men usch det var ju vidrigt, hade inte förstått att det blev så kraftig reaktion på läkemedlet. Fick även reda på att om jag fortsatte må bra imorgon (dag 3) så skulle jag få permission tom onsdag (dag 5).
Under tiden som jag var fast i min julgran (droppställningen) så hade jag sällskap av min älskade lillasyster, vi spelade Skibo och som vanligt vann hon.
Vid 15-tiden så fick jag den fina svarta magväskan som jag skulle bära runt på dygnet runt i fem dygn, i den låg cytostatika dropp nr 2. Nu fick jag lämna avdelningen så när det urindrivande läkemedlet slutat verka och min sjuksköterska var nöjd få tog vi en promenad i botaniska trädgården. Vi avslutade kvällen på en helt underbar restaurang, där fick vi sällskap av min pappa. Jag var rätt slut när jag kom tillbaka till avdelningen, mådde fortfarande bra. Sov gott den natten, mätt som en tok var jag med.
Dag 2 (lördag)
Vaknar upp av dagsjuksköterskan som kommer med morgonens mediciner, (1 st primperan, 24 st betapred, mot illamående och till sist 1 st allopurinol). Den sista var för att skydda njurarna. Jag mådde fortfarande bra så det blev permission för min del, maken, dottern och hund kom och hämta mig. Efter detta åkte vi hem till pappa/morfar och åt en fantastisk lördags middag, som alltid när min pappa lagar mat. Vi hann med en tur till Slottskogen och Plikta, dottern lekte inte så mycket utan stod fascinerad och titta på alla barnen. Morfar köpte också en stor fin rosa delfin ballong, dottern började inte leka med den förens vi kom hem. Skönt att komma hem och få sova i sin egna säng.
Dag 3 (söndag)
Samma antal mediciner även denna morgonen. Familjen hade en skön lugn söndag. Maken lagade en god middag. Dottern var på strålande bus humör. Jag mådde fortfarande bra.
Dag 4 (måndag)
Mediciner till frukost och ett besök till stora syster, för övrigt en gick dagen i vilans tecken. En del telefonsamtal och sms. Värken i armen efter cvk inläggningen är borta. Dottern är under dagen på förskolan vilket är så skönt då mamman inte riktigt hade ork att underhålla henne.
Dag 5 (tisdag)
Bara vila hela dagen. Mådde fortfarande bra och det minskade i droppet i magväskan. Började planera inför morgondagens resa ner till Sahlgrenska.
Dag 6 (onsdag)
Börjar med att dottern lämnas till förskolan och sedan hem för att äta frukost. Strax innan jag ska åka till tåget känner jag lågt blodtryck vilket resulterar i en resa till mitt hemsjukhus, efter rekommendationer av Sahlgrenska. Där på mottagningen blev jag visad till en brits i ett provtagningsrum och där låg jag i 1½ timme utan att någon tog blodtryck eller tittade till mig. Sa flera gånger till maken i mitt snurriga tillstånd att jag tyckte det var märkligt. När jag till slut fick träffa läkaren hade allt gått över och jag fick åka hem. Maken körde ner mig till Sahlgrenska för att koppla bort cytostatika droppet. När vi kommer ner konstaterar de att den inte kommer ta slut förrens mitt i natten så jag fick stanna över natten.
Torsdag morgon kommer min sjuksköterska och tar bort min fina kompis från magen. Jag fick åka hem, så skönt.
Nästa tur till Sahlgrenska blir i slutet av månaden
torsdag 30 augusti 2012
Dag 1
Det började med tidig uppstigning 5.30, för mig. Hade gott Om tid innan taxin skulle komma, den skulle komma 6.15. Som av en händelse titta jag ut 5.40 och vem står inte utanför jo taxin. Gick ut och prata. Med chauffören och han undrade snällt om jag möjligen kunde åka tidigare då han skulle hämta ett barn i en av förorterna till Göteborg 7.30. Sa att jag skulle göra mitt bästa, gissa om stressnivån steg lite extra. För jag var inte stressad redan över hela situationen. Som tur var kom min man ner och strukturera upp så att jag fick frukost. Gick ut till taxin 6.00, det var en mycket trevlig chaufför som var utbildad inom fysik och matematik på universitet i sitt hemland. Han fick inget jobb inom sitt område här i Sverige så han börja köra taxi.
Kom till avdelningen och fick träffa min PAS (patientansvariga sjuksköterska) helt underbar människa. Alla på avdelningen är slipper gulliga. Igår gick dagen i planeringens tecken och jag gjorde hörseltest, jag fick även en cvk (centralvenkateter) som sitter under nyckelbenet på höger axel och går in i venen. Hade även inskrivnings samtal med både sjuksköterskan och läkaren. Det må vara att avdelningen befinner sig i på en evakuerings avdelning tills dess att den vanliga renoveras. Vilket medför att rummen är små och att hela avdelningen är sliten, men allt detta kompenseras av den helt underbara personalen. Min man kom på besök på eftermiddagen vilket var underbart, vi tog en promenad och satt i solen.
Oj va mycket jag skrev som vanligt får ni läsa det ni orkar och vill. Dags att säga god natt!
fredag 24 augusti 2012
Fredag
Idag har vi varit och städat på samfälligheten, det blev väldigt fint på lekplatserna.
Idag så har jag varit hos sjukhustandläkaren och fått mina tandskedar. Under tiden så fick dottern umgås med moster och mormor. Hon hade haft det så mysigt och roligt med dem. var förbi på jobbet och hälsa på. Åhh vad jag saknar er, ni underbara, goa arbetskamrater.
Idag i brevlådan låg det en kallelse till strålbehandlingsavdelningen, ska dit den 2 oktober för förberedelser och den 15 oktober drar behandlingen igång. Känns skönt att även ha datum för när strålningen startar. Som det ser ut nu kommer jag fira makens och min födelsedag inneliggandes på sjukhus.
Nu till den svarta sidan av allt. Herre jösses vilken ångest jag får på kvällarna, innan jag ska sova. Förstår mina patienter på jobbet. Det bli till att ringa avdelningen imorgon och be dem skriva ut lugnande. När jag till slut somnar så drömmer jag om alla jag känner, från grundskolan fram till idag och drömmen går alltid över till att bli en mardröm. Ja så nu vet ni även om den mörka sidan av att ha cancer.
Ha det gott och så får vi se när nästa inlägg kommer. Nu ska jag ta och njuta av helgen. Har inte så mycket inplanerat, ska träffa en vän och äta lunch på söndag.
onsdag 22 augusti 2012
Onsdag
Idag åkte vi hem till mormor vilket var så roligt, vi avsluta kvällen med pizza mums.
Idag fick jag kallelsen för inlägning på onkologen på Sahlgrenska, nästa vecka bär det av. ÄNTLIGEN! Det blir tidig uppstigning men vad gör det.
måndag 20 augusti 2012
Sjukhustandläkaren!
söndag 19 augusti 2012
Tumörkonferens
Jag har nasofarynxcancer med metastaser på båda sidor av halsen, detta är tydligen väldigt vanligt. Det är bara 10-15 personer per år i Västra Götalands regionen som får denna form av cancer.
Behandlingsplanen är att inom två veckor starta med cellgifter som tar fem dagar att administrera, under denna tiden kommer jag ligga inne då jag är högrisk patient för illamående. Jag ska sedan komma tillbaka efter två veckor för att få en till fem dagars kur. Efter detta så startar strålningen som varar i sex veckor, vid tre tillfälen så får jag även cellgifter.
I helgen har vi haft vår bästa vän här för att hjälpa oss att måla klart vårt hus. För övrigt har vi bara inte gjort någonting.
lördag 11 augusti 2012
Det är så skönt att vara hemma!
fredag 10 augusti 2012
Dagen efter!
Operationen har gått bra är två halsmandlar kort och en massa prover har tagits bakom näsan, i halsen och på tungan. Får svar på analysen på måndag.
På torsdag bär det av mot Göteborg och tumörkonferans, där ska de bestämma behandlingen jag ska ha. Som doktorerna pratar här hemma så blir det strålning i kombination med cellgifter.
Sov gott!
onsdag 8 augusti 2012
Onsdag 8 augusti, inskrivning
tisdag 7 augusti 2012
Nu börjar det hända......
Jag kan inte beskriva känslan över att det börjar röra på sig nu.
söndag 5 augusti 2012
Emaus!
Dagen avslutades med super god fika och massa prat hemma hos en underbar kollega. Tack ännu en gång för den goa fikan.
Det blir alltid lika tomt och tyst när min underbara vän med familj åkt hem. Saknar dem redan.
Usch för denna eviga väntan.
lördag 4 augusti 2012
Lördag 4 augusti 2012.
Jag är en två barnsmor till ett barn på jorden och en ängel i himlen. Bor i Västra Götalands län tillsammans med man, dotter och vår hund. När jag inte är sjukskriven så arbetar jag som sjuksköterska, vilket jag trivs med jätte mycket.
Jag har varit förkyld till och från hela våren, upptäckte i början av februari att jag hade en svullen lymfkörtel på vänster sida av halsen. Var på vårdcentralen och läkaren där tyckte att den var lite för stor för att bara vara en reaktiv reaktion efter förkylningarna jag haft. Så hon skicka en remis till öron näsa halsmottagningen där började man en utredning. Först fick jag genomgå en datortomografi med kontrast, på den såg man att jag hade tre svullna lymfkörtlar. Efter detta fick jag genomgå en finnålsbiopsi, denna visa att det inte fanns några cancer celler men inte heller på virus eller bakterier. Under tiden som vi vänta på provsvaren fick jag antibiotika kur mot bihållsinflammation och mina lymfkörtlar minskade i storlek. Läkarna var ganska övertygade att då kan de ju inte innehålla cancerceller för då skulle de ju inte reagerat på antibiotikan.
I början av juni opereras lymfkörtlarna bort och jag var inlagd en natt på sjukhuset. Fick prata med läkaren som opererade mig och han sa att när han skulle ta prov material från lymfkörtlarna så var de fyllda med var. Vilket inte heller tydde på att det inte var något annat än en virusinfektion. Veckorna gick och den 16 juli fick jag och min make träffa läkaren som berätta att de hittat skivepitelcancer celler i de tre lymfkörtlarna som de opererat bort. Han berätta även att det var metastaser och att de inte viste vart huvudnumret satt. Fick en massa information men det som fastna mest i minnet var det kommer vara en tuff behandling " MEN DU KOMMER ÖVERLEVA!"
Den 1 augusti var jag på Sahlgrenska och gjorde en PT/CT. Detta innebär att jag först fick dricka en liten dos kontrast medel och sedan ligga på en brits helt still i 50 min för de givit mig ett radioaktivt spårämmne för att hitta huvudtumören. Sedan var fick jag ligga still i 20 min när de tog bilderna, jag var bara lite stel efteråt.
Ja här är vi idag väntar fortfarande på svar från röntgen detta kunde ta 7-10 dagar. Jag hoppas dock att det går fortare.